一位
克罗恩病
患者的自述
(本故事改编自真实患者经历，部分细节为虚构)
我是一名克罗恩病的患者。
曾经的我身高一米七，六十公斤，标准身材，各项指标都很正常；如今的我却暴瘦到不足四十公斤，面容憔悴、狼狈不堪，只觉生活跌入谷底，终日郁郁寡欢。
一切惨剧都始于前年秋天的那个傍晚，在和男友共进三周年晚餐后，我感到腹部右下位一阵痉挛，不同于着凉时的腹痛，这是一种阵发性的绞痛，一阵又一阵地如千万根灼热的针头般绞刺着我的神经。
当时的我以为这不过是普通的胃痛，便没有放在心上。但从此往后，我开始间歇性产生更为严重的腹痛，特别是在餐后阶段，甚至呕吐、腹泻。我不知道发生什么了，但我却又时常感到身体异常虚弱，心跳加速。
终于，在一个难熬的午后，我因为腹医院。
我之所以出现这些症状，原因是复杂的，经过查找大量资料，我终于明白了我部分症状的缘由，特意整理部分症状和可能的原因：
(1)腹痛：可能是绞痛或持续性疼痛，如果出现回肠炎，右下腹和脐周部位是常见的疼痛部位。排便后可有部分缓解。克罗恩氏结肠炎会引起弥漫性腹痛。
(2)恶心和呕吐：病变侵犯胃和十二指肠、空肠、回肠，或形成肠管狭窄引起部分肠梗阻时，则出现恶心、呕吐、腹痛等症状。
(3)营养缺乏：腹泻，加以厌食，因而出现不同程度的营养不良。表现为：贫血、低蛋白血症、维生素缺乏、电解质紊乱等。由于钙缺乏，可见骨质疏松，四肢躯干疼痛。幼年及青春期前的病人可因营养不良而出现生长迟缓，成熟期延迟。
(4)体重下降：主要由营养不良导致。
(5)虚弱乏力：主要和炎症有关。
(6)胃肠道外表现：本病可伴发多发性关节炎，皮肤可出现荨麻疹、多形性红斑、结节性红斑等。此外，可出现结膜炎，虹膜睫状体炎、角膜溃疡、角膜炎。还可发生脂肪肝、淀粉样变性、肝硬化、原发性硬化性胆管炎等。
“医生，是阑尾炎吗？”我焦急地询问。
“很像，但还需要进一步检测。”
拍完B超后，我被确诊为阑尾炎。在开腹手术切除阑尾的过程中，医生竟在盲结肠近阑尾侧发现了一个异常包块。
“我们怀疑是肿瘤，你再去做活检。”主刀医生在我苏醒时对我说道。
这一次，我做了病理活检、免疫组化和基因重排。结果在数天后出来了，我被确诊为克罗恩病，这是一种自身免疫病。
“克罗恩病是一种消化道慢性炎性疾病，一般来讲我们的治疗方案就是通过控制饮食和服用药物来达到改善和维持缓解的作用。但是，这个病很难彻底治愈，终生都有复发的可能，你要时刻注意。”医生以平和的语气对我说道。
我顿时愣住了，明明她的目光是那么治愈柔和，又带有些许悲悯，可我却从中读出了一种无助与绝望——且不说控制饮食和服用药物，最可怕的精神折磨还属这“终生”二字，它意味着，从此刻起，克罗恩病所带给我的无底洞似的恐慌将伴随我每一时、每一刻，一直到我生命的尽头。
但我又有什么办法呢？我只能谨遵医嘱。
克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但多发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病（IBD），二者的区分具有一定的难度。
克罗恩病临床症状、检查化验及病理表现均不典型，常易误诊为阑尾炎、肠结核，易并发结核分枝杆菌、巨细胞病*（CMV）等感染，此时更易误诊。事实上，目前临床对于IBD的诊断缺乏金标准,需结合临床表现、内镜检查、影像学检查、组织病理学检查和实验室检查综合分析，并且推荐将结肠镜检查和黏膜组织活检作为诊断的主要依据，但由于操作繁琐、对患者造成一定痛苦，该方法仍然存在一定缺陷。然而，像血常规及炎症反应指标等实验室检查虽然简便快捷，但仍存在相关性差、个体差异大等问题。
肠镜
结肠早期克罗恩病活检病理（HE×2）：背景正常的结肠黏膜内有局灶淋巴细胞浸润
因此，临床上对于IBD的诊断急需一种特异性高、操作简便的检测手段以缩短确诊时间、降低误诊率。
所谓控制饮食，就是让我一个成都人忍痛割爱告别辣椒，让我与散发着油香的高脂食物和我视为至宝的甜品说再见，而*豆和葱头这类会引发胀气的食物我更是绝对不敢吃的。
那个夏天同他的约定再次浮现在我眼前，我曾许诺，要和他去世上最浪漫的角落，尝尽天下美食。而如今呢？自从患病后，美食？不要说美食，就连一顿普普通通的晚餐都是奢求。
节食是我的常态，我如今的食谱不过每顿饭几片精瘦肉或是几片鹅肝，再配上一盘土豆、山药或胡萝卜等等。一天一般吃五顿饭，每顿饭之间隔两三个小时，这也是听了医生的嘱咐，要“少食多餐”嘛。有时候也要喝一些营养液来补充营养，富含蛋白质，还挺好喝的，不过费用也很高。
从开始节食起，我的体重不断暴跌，整个人瘦得像个皮包骨头。可就算这样，在面对浓香油重的菜时，却还是要逼自己忍住。如果偶尔实在难抵诱惑，破了这不吃辛辣油腻的戒，亦或是一顿饭不加节制，吃它个尽兴，那么腹泻腹痛就必然会找上门来，好几天后才肯饶了我这病躯。
对于活动性IBD患者，要控制脂肪摄入，采用低脂或无脂饮食。此外，烈性酒，辣椒等刺激性食品；硬果类、种子类、豆类、高纤维的蔬菜、水果都是IBD患者的禁忌饮食。
图中为患者不可食用的食物
由于疾病和药物影响，IBD患者会出现食欲下降、吸收不良、营养素丢失增加等，且能量和蛋白质需求增加，故应食用用易消化的富含蛋白质食物，如豆腐、瘦肉、鸡肉、鱼肉、鸡蛋等。
此外，还要食用富含维生素A、B、C的食物，从而帮助修复受损的肠黏膜和促进溃疡的愈合。并及时补充短链脂肪酸表皮生长因子、核苷酸、ω-3脂肪酸等特殊营养物质。由于腹泻等会流失水分，应注意多喝水，维持电解质平衡。
而在急性发病期，IBD患者甚至无法正常饮食，而需要采取完全肠外营养，然后逐渐转到肠内营养。随病期缓解，饮食才能从清流质开始逐渐向膳食过度。
我现在在用的药物是英夫利西单抗，一种免疫制剂。实话实说，这药疗效确实不错，但实在是太贵了，长期甚至于终生服用根本不现实。而对于一般的药物，又难以呈现快速的疗效。
事实上，再快捷有效的药物于我而言也仅仅是一时的帮助，克罗恩病给予肠道功能的伤害是不可逆的，而我将终身背负这沉痛的压力。
对于IBD轻、中度患者，可使用氨基水杨酸类药物，其主要包括5-氨基水杨酸和柳氮吡啶，后者不良反应较多。5-氨基水杨酸药物如美沙拉嗪。是目前应对炎症性肠病的首选治疗药物之一，该药物在进入到患者体内之后，可以作用于肠道粘膜的炎症性病变，通过抑制前列腺素以及白三烯的形成，来发挥显著的消炎作用，从而达到改善治疗炎症性肠病的治疗目的。患者在口服该药物之后，可能会出现轻微的胃部不适、头痛、恶心以及头晕等药物不良反应。
美沙拉秦肠溶片
对于IBD中重度患者及氨基水杨酸类药物治疗后效果不佳者，可使用糖皮质激素。其在疾病活动期使用，停药时应逐渐减少用药剂量，避免突然停药导致疾病复发。而在疾病缓解期则不使用。长期使用激素可能会出现骨质疏松，可补充维生素D和钙剂。泼尼松龙即为常用的糖皮质激素药物，其在临床应用比较广泛，在应对各种过敏性以及自身免疫性炎症性疾病的时候，都可以发挥良好的治疗效果。该药物具有抗炎、免疫抑制、抗过敏、抗*以及抗休克等多种功效。
因为克罗恩病是一种自身免疫病，免疫抑制剂则可被用于疾病缓解期的维持治疗，疗程不少于4年，适用于氨基水杨酸效果不佳者，或激素治疗停用后病情复发的激素依赖者。常见药物包括硫唑嘌呤和巯嘌呤等，其不良反应主要为全血细胞减少、贫血、感染等，应定时检查以预防和监测不良反应。
硫唑嘌呤片
当上述药物均不适用时，可使用生物制剂，如英夫利西单克隆抗体，即是我使用的药物，但这类药物有选择条件，而且药价昂贵。该药物过敏的患者以及心脏衰竭患者需要禁用英夫利西单抗，以免引发严重药物*性作用的情况发生，还好我不过敏。
英夫利西单抗
命运或许不公，来路或许不易，但我也依然会抓住这好转的希望，积极接受治疗。现在的我遵从医嘱，严格控制饮食，合理接受药物和手术治疗，即使根除克罗恩病还遥遥无期，但我已经逐渐恢复了生活节奏。未来不再令我恐慌，我已经做好准备迈步向前了。
（未完待续）
又是一年5月19日，IBD日又到啦~
每年的5月19日是世界炎症性肠病日，今年的主题为“IBD与幸福”，旨在以患者为中心，提高公众对炎症性肠病（IBD）的认知，通过规范的慢病管理提升患者生活质量与身心健康。
其实IBD患者离我们并不遥远，或许就在你我身边。现如今，IBD在中国的发病率呈现逐年升高的趋势，且更常见于15-25岁的年轻人。高度警惕IBD，为自己与他人的生活送去一份保障；真切关怀IBD患者，了解他们的苦难、聆听他们的心声。
我们是一支来自清华的iGEM队伍，今年我们会进行与IBD相关的研究项目，希望能用我们的知识与创新为IBD的研究贡献一份绵薄之力。欢迎大家扫描结尾的